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                CSA

                2019-6-30 作者:國際循環編輯部   來源:國際循環 我要評論2

                編者按:近年來,互聯網、大數據等技術的快速發展,極大推動醫院信息化管理建設。如何充分利用積累的海量數據資源,為疾病診療提供助力,成為大家關註的話題。6月28日,CSA&TISC 2019大會於北京召開,首都醫科大學附屬北京天壇醫院潘嶽松博士,介紹龍吟聲響起了怎樣通過統一標準化數據元實現不同臨床研究數據庫的關聯,進而加速疾病負擔研究結果的產出。

                疾病負擔是疾病、傷殘和早死對整個社會經濟及健康的壓力。常用疾病測量指標包括發病率、患病率、死亡率和門診和住院率等而且輝煌程度流行病學指標,以及潛在減壽年數、質量調整生命年、傷殘調整生命年(disability adjusted life year,DALY)和健康壽命年等反映疾病負擔的指標。其中,DALY被廣泛應用於疾病負擔的研究,它包括早逝所致壽命損失和傷殘所致壽命損失。

                了解疾病流行情況方法包括隨機抽樣調查、疾病監測和大數據技龍族術等方法 ╭(╯3╰╮求金牌。由於隨機抽樣調查的方法現場組織難度大、費時又費力,經常采用疾病監測和大數據技術的方法獲得疾病負擔的數據。比較經典有美國行為危險因素系統(BRFSS)、美國國民健康 天罰訪問調查(NHIS)、美國營養與健康調查(NHANES)、加拿大慢病監測系統(CCDSS)、中國CDC死因監測和中國CDC慢性病及其危險因素監測等等。

                在中國,北京天壇醫院已建立多個腦血管臨床研究數據庫,包括社區人群隊列、全國腦血管病流調數據和慢病監測行政數據庫等以人群為基礎的人群數據,CNSR-1,CNSR-2,CNSR-3等以醫院為基礎的臨床數據,依托北京腦血管病樣本資源庫的多項研究血尿Ψ 樣樣本資源,以金橋工程、CAMERA慢病監測壓根就沒把放在眼里項目等為主要腦血管病醫療服務質量數據鮮于天庫。這些數據庫包括基本信息、行為飲食、疾病與治療、血液樣本、基因、生物標誌物、影像、病史與體檢、隨訪信息和認知信息等多維度信息。目前,已完成1161個卒中數據元的標準化和澹臺家主註冊,並形成一系列E-CRF表單,現在應用的E-CRF表單分為8大領域,28個子領域,共計63個E-CRF表單。在此基礎上,通過北京市科委的課題,進一步將數據元擴展到各腦重大疾病,建立腦重大疾病數據元字典,並與國際神經系統疾病通用數據元實現互認,方便國際合作。同時,通過統一的腦血管病通用數據元,實現不同數據庫之間的互聯互通,最大限度地發揮數據庫的價值。





                利用現已建立的腦血管病ζ 大數據平臺,產出大量權威的疾病負擔數據,為政府決策與科學研究提供依據。其中,北京地區重大慢性病發病監測平臺,利用全市病案首頁與死因行政數據庫,提供每年全市心腦隨后臉上露出了笑意血管事件發病人數,為政府決策提供依據。國家神經系統疾病質控中心,通過采集全國31個省份三級醫院病案首頁信息,統計19種神經系統重點疾病,每年更血肉橫飛新並動態展示全國各省神經系統的疾病負擔與醫療服務質量質控數據,如腦梗死11項KPI指標執行率、全國卒中中心建設醫院數量、腦血管病病種分類、腦血管病平均住〒院日、次均費用、住院病死率然后你們兩個帶他們過去守在青藤樹旁邊等。

                在芬蘭,通過關聯患者個體水平的多個行政註冊小子當親衛兵數據庫,建立國家卒中監測體系〓(PERFECT),系統評價卒中患者的治療、服務和結局,不僅對疾病的監測有較高的覆蓋率和較完整的隨訪信息,而且維持費用一個真仙較低、節省監測成本。在美國,美國心臟協會(AHA)在2003年組織開展Get With The Guidelines-Stroke項目(GWTG-Stroke)。截至2013年7月,全美範圍內超過▅1680家醫院自願加入GWTG-Stroke項目,已使得美國71.7%的人口從該項目中獲益,各項指南推薦的治療措施在臨床的使用率在參與項目的醫院得小唯到顯著提高。

                在國際上,另一個有代表性的研究是華盛頓大學健康測量評估中心(IHME)開展的全球疾病負擔研究(GBD)。通過采集如疾病監測系統、死亡監測系統和傷害監測系統等結構化數據,衛星遙那這一記偷襲感數據、社會經濟調查等非結構化數據,計算並報道195個國家或地區359種疾病→和傷害、3228種後遺癥和84種危險因 哈哈哈素的疾病負擔數據。基於雲計算的大數據技術加速GBD研究結果的產出,對世界各國衛生政策產生深遠的影響。根據2016年GBD報道,相比於1990年,2016年神經卐系統疾病是首位致殘(2.76億DALY,占總DALY的11.6%)與第二位致死疾病(900萬,占總死亡的16.5%)。相比於1990年,2016年神經系統疾病總體絕對致殘與致死數上升分別15%與39%,總體年齡標化致殘與致死數下降分別27%與28%。造成這個數據差異的主要原因是人口增長與人口老齡化。



                影響DALY的四大神經系統原因為卒中42.2%,偏頭痛(16.3%),AD及其他癡呆(10.4%),腦膜炎(7.9%)。其中,卒中是疾病負擔最重的疾病,全球卒中終生患病風險 呼達24.9%,而中國人卒中終生患病風險最高,達到39.3%。患者發生卒中事件後1年戰狂哈哈一笑癡呆發生率較高,在嚴重卒中人群中為34.4%,輕型卒中人群中為8.2%,TIA人群中為5.2%。神經系統疾病所致死亡的第二位ζ 病因為阿爾茨海默病和其他類型癡呆。近年來,癡呆患病率呈增加趨勢,癡呆負擔持因此續增長。根據2018全球癡呆報告,每3秒1例癡呆患者,2018年癡呆患者達5000萬,預計2050年增長到2018年的3倍。阿爾茨海默病與癡呆患病率隨著年齡增加而快速增長,50~80歲間每5歲增眾人都是一愣加一倍。



                總之,通過統一標準化數據元可實現不同臨床研究數據庫的關聯,多途徑的臨床研究大數左眼據可加速疾病負擔研究結果的產出,對衛生政策產生深遠的影響。神經系統疾病的疾病負擔較重,是所有疾病中首位致殘與第二位致死疾病,影響DALY的四大神經系統疾病包括卒中、偏頭痛、阿爾茨海默病及其他癡呆和腦膜炎領著他。



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